EMSCI – Das europäische Forschungsnetzwerk zum Thema Querschnittlähmung

Wie können mittels Forschung Therapie und Pflege von Querschnittgelähmten massgeblich verbessert werden? Dieser Frage widmet sich das EMSCI (European Multicenter Study about Spinal Cord Injury), das europäische Forschungsnetzwerk zum Thema Querschnittlähmung, das 2001 auf Initiative des Zentrums für Paraplegie Balgrist gegründet wurde.

Autor

Prof. Dr. Armin Curt ist Chefarzt und Direktor des Zentrums für Paraplegie Balgrist. Er wurde mit dem Schellenberg Preis für herausragende Forschungsarbeiten auf dem Gebiet der Paraplegiologie ausgezeichnet, wo er sich seit über 20 Jahren als Forscher und Kliniker engagiert. In seiner Freizeit ist der Arzt mit seiner Frau und den beiden Söhnen oft in den Bergen oder im Museum anzutreffen.

Armin Curt
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Das EMSCI arbeitet unter der Leitung des Zentrums für Paraplegie Balgrist an einer kollektiven Datenbank über den Erholungsverlauf von querschnittgelähmten Personen während dem ersten Jahr nach einer traumatischen oder ischämischen Rückenmarksverletzung. Aufgrund der seither gesammelten Daten konnten bereits 56 wissenschaftliche Studien von den EMSCI Zentren veröffentlicht werden. Und die Forschung ist noch lange nicht abgeschlossen.

Standorte der 22 EMSCI Zentren

Standorte der 22 EMSCI Zentren

Im Jahr 2001 wurde auf die Initiative unserer Klinik das EMSCI gegründet. Dies ist ein freiwilliger Zusammenschluss von mittlerweile 22 Querschnittzentren aus sieben europäischen Ländern. DasHauptziel des EMSCI ist die Datenbeschaffung in Bezug auf den neurologischen und funktionellen Erholungsverlauf von querschnittgelähmten Personen während dem ersten Jahr nach einer traumatischen oder ischämischen Rückenmarksverletzung (also einer Verletzung des Rückenmarks aufgrund eines Unfalls oder einer Durchblutungsstörung).

Datenerfassung nach genau definiertem Zeitplan

Dazu werden die betroffenen Patienten (Para- und Tetraplegiker) in jedem im EMSCI aktiven Querschnittzentrum, auch bei uns im Zentrum für Paraplegie Balgrist in Zürich, innerhalb eines genau vorgegebenen Zeitplans auf mehrere standardisierte Faktoren getestet.

Die Tests werden zuerst jeweils in der sehr akuten Phase, darauffolgend in 4, 12, 24 und 48 Wochen nach der Verletzung durchgeführt.

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Diese Messung der immer gleichen Faktoren im Zeitverlauf erlaubt es uns, bessere Aussagen über die Spontanerholung von querschnittgelähmten Patienten treffen zu können. Vorgegebener Bestandteil der Untersuchungen sind standardisierte Messungen der neurologischen und funktionellen Verfassung der Patienten sowie die Unabhängigkeit der Betroffenen.

Neurologische und funktionelle Untersuchungen

Ziel der neurologischen Untersuchung ist es, die Rückenmarksverletzung zu lokalisieren und ihren Schweregrad zu bestimmen. Das EMSCI verwendet dafür den International Standard for Neurological Classification of Spinal Cord Injury (ISNCSCI). Dabei wird unter anderem untersucht, wie weit sich der Patient noch bewegen kann und wo am Körper noch Empfindungen wahrgenommen werden.

Für den funktionellen Teil des Datensatzes werden mit den Patienten standardisierte Gehtests durchgeführt. So kann die durchschnittliche Verbesserung des Gehverhaltens im Zeitverlauf dokumentiert und mit der von Personen verglichen werden, die in Behandlung mit neuen Therapiemethoden (wie z.B. Lokomat) sind.

Zusätzliche Auswertungen, die im speziell für das EMSCI entwickelten elektronischen Tool erfasst werden können, umfassen Tests der Neurophysiologie, der Neuro-Urologie, der Schmerzempfindung und der Handfunktion der Patienten. Wir entwickeln und verbessern das Tool ständig weiter.

Gesammelte Daten als wertvolle Grundlage für Studien

Die gesammelten Daten aus allen Zentren werden regelmässig ans Zentrum für Paraplegie Balgrist gesendet, um sie in die zentrale Datenbank einzuspeisen. Jährlich werden von den derzeit 16 aktiven Zentren (8 Deutschland, 2 Schweiz, 2 Spanien, 1 Niederlande, 1 Grossbritannien, 1 Tschechien, 1 Italien) etwa 200 Patienten mit vollständigen Datensätzen zu mindestens zwei Zeitpunkten (Core Set Patienten) erfasst. Derzeit stehen die Angaben von 2719 Patienten für statistische Analysen zur Verfügung.

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Die in den vergangenen 12 Jahren geschaffene Datenbasis stellt eine wertvolle Grundlage für diverse Studien dar, da sie präzise Auskünfte über den Spontanerholungsverlauf – inzwischen auch von Subgruppen – gestatten. Diese Daten waren auch für unsere am Zentrum für Paraplegie Balgrist durchgeführte Stammzellenstudie von unerlässlichem Wert. Bei dieser werden die EMSCI-Daten als Vergleichsgruppe zur Stammzellenstudie verwendet.

Die Forschung geht weiter – wenn Geld da ist

Ein Beispiel für eine laufende Untersuchung ist die von uns koordinierte Studie „Mapping of Locomotor Training“ (MALT), bei der erfasst wird, wie viel Physio- und Sporttherapie Patienten mit inkompletter Querschnittlähmung während ihrer Rehabilitation tatsächlich erhalten, was in diesen Therapieeinheiten gemacht wird und wie das Training im Verlauf der Erholung während der Rehabilitation angepasst wird. Die Ergebnisse sollen uns unter anderem ermöglichen, die Europäische Erstrehabilitation mit derjenigen von Amerika vergleichen zu können.

Eine unserer wesentlichen Herausforderungen ist die Beibehaltung bzw. Erreichung einer sehr hohen Datenqualität, eines der wesentlichen Alleinstellungsmerkmale des EMSCI gegenüber Querschnittnetzwerken in Amerika oder Asien. Diese hohe Qualität kann nur durch kontinuierliche Schulungen von Mitarbeitern und durch ständige Verbesserungen der Abläufe im Netzwerk gesichert werden. EMSCI ist weltweit das einzige nach der ISO9001 Norm zertifizierte Netzwerk zur Datenerhebung von Querschnittgelähmten. Sowohl die Rezertifizierung als auch das Datenbankmanagement kosten natürlich Geld. Wir sind darum dankbar, bis Ende 2014 finanzielle Unterstützung von der Wings for Life Stiftung zu erhalten.

Wir hoffen auf eine kontinuierliche finanzielle Unterstützung, damit das EMSCI weiterhin als international anerkannte und wertvolle Quelle in der Diskussion um Erholungsverlauf und Zielparamater in klinischen Studien zur Querschnittlähmung fortgeführt werden kann.

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